Lieve allemaal,

Mo-ni-que bestaat dit jaar 5 jaar. Om dit toch een beetje te vieren, had ik een aktie op Facebook gezet. Ik gaf 5 paar vlinderoorbellen weg. Er kwamen veel en vooral mooie reacties. Een vlinder heeft voor veel mensen een bepaalde associatie en vaak gaat dit over verlies en hoop. Ik heb niet voor niets ervoor gekozen om vlinderoorbellen te maken. Ook voor mij heeft een vlinder een bijzondere betekenis. Nog niet zolang geleden heb ik vlak achter elkaar afscheid moeten nemen van zowel mijn moeder als mijn zus. Uiteindelijk heb ik 15 paar weggegeven.

Door de mooie berichten, vond ik dat ik er meer mee moest doen. Ik ging op zoek naar een mooi doel en kwam terecht op de website van Stichting Vlinderkind. Bam! Het had zo moeten zijn, want toeval bestaat niet. Een bijdrage kunnen leveren aan onderzoek in de hoop om de aandoening waar deze kinderen mee moeten leven, te beperken of te kunnen genezen. Dat is wat ik wil! Ik ben zelf werkzaam in een kinderziekenhuis, maar ook moeder van twee gezonde kinderen. Ik heb contact gezocht met de Stichting en mijn idee├źn verteld. Het werd enthousiast ontvangen. De naam Vlinderkind refereert aan de huid van de kinderen die zo teer is als de vleugels van een vlinder. Stichting Vlinderkind ondersteunt het onderzoek naar de genezing van deze aandoening financieel, genereert bekendheid en zet zich op allerlei manieren in om de kwaliteit van leven voor deze mensen te verbeteren.

Mijn verzoek aan jullie is om te kijken op de website van deze Stichting. De aandoening waar vlinderkinderen aan lijden is erg aangrijpend. Niet alleen voor de kinderen zelf, maar zeker ook voor de ouders en naasten. De impact op hun dagelijks leven is groot.

Ik verkoop de vlinderoorbellen via de webshop en 50 % van de opbrengst schenk ik aan Stichting Vlinderkind. Ik hoop van harte dat wij van deze actie met z'n allen een groot succes kunnen maken! Bedenk hierbij dat deze aandoening niet zo heel bekend is. Veel donaties of opbrengsten van benefietacties gaan naar goede doelen die verbonden zijn aan grote patientengroepen; zoals kankeronderzoek. Dat is natuurlijk logisch: vrijwel iedereen heeft in zijn of haar omgeving te maken met kanker. Maar wat als je een kind hebt met Epidermolysis Bullosa (EB)*?

Kijk maar even www.vlinderkind.nl/index.php/nl/

Liefs,

Monique

* Epidermolysis Bullosa is een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de wrijving tussen de 'loszittende' huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg.